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2017年4月2日 星期日

歷史與人物回顧,還有..."當當事人出現的時候"~自閉群像 /讀後感 (3)

前文以經提到天寶葛蘭汀的事(她太有名,所以我只寫當年她在美國自閉症協會辦活動自己現身說法的事,後來她也持續在自閉症通訊之類刊物寫出她的意見,也出版相關書籍)[天寶葛蘭汀個人相關書單請見Temple Grandin相關出版書目],
在她之外,部分在快樂與亞斯伯格症共處一書也有引言登場的人,像是吉姆.辛克萊,在本書也有提及,他們也因此發展出了神經多樣性的新觀點(我後文會再提)


在本書這麼多個案故事裡,當中有一家人稍後有幸請到原本就是念特教,也是個完成大學與研究所學業&教授的史蒂芬.蕭爾,指導他兒子音樂方面-熟悉音符概念之類入門班的事,他的做法也跟一般上鋼琴家教不太相同,果然是同類比較好教(書內有提到本人說他覺得一般人不太好教)-這反而讓人大出意料之外XD
這段其實也呼應了書中辛克萊本人跟亞斯們實際相處的發現:我們這些人是用我們的興趣/喜好內容溝通來跟人交流! 所以對於亞斯之間是否不能溝通,我想較多人會有錯覺,但事實並非如此
但亞斯之間也難免會發生衝突(觀念或其他因素引起

p.s.
我其實有懷疑史蒂芬.蕭爾,他在不同書內文姓名是否遭錯譯,
[這件事情大概也只有亞斯&諳英文的讀者們會質疑吧]
自閉群像當中沒有翻錯,但在"快樂與亞斯伯格症共處"一書中,他的名字以另外一種型態出現-孫迪文--但google這名字就只有這本書跟相關報導會有,我真的產生懷疑!
他的自傳--破牆而出,台灣也有出中文本,只恨"快樂與亞斯伯格症共處"這本書我沒辦法取得英文本,哎呀
[後來去核對維基百科英文版這位教授的條目...我果然是謹慎..不知譯者怎麼想的...如果當初能給個譯者註就好,可惜啊!
希望之後他的維基百科條目翻譯成中文時,拜託不要再有這種問題了!]

在本書以及"快樂與亞斯伯格症共處"之外,還有其他成人們也值得一提,他們/她們的故事多半有出書,或是有一些記錄影片,甚至是TED的演講影片,
好比這本:看我的眼睛 -作者是大約翰.羅賓森,可惜中文本絕版,只能去圖書館借
過去我曾寫過他的自傳讀後感,因為都看了所以很明白,
他的情況也是較晚得到診斷(可見得當初肯納的兒童自閉症標準多死硬!)

大約翰他個人能力有所發展的時代,
差不多就是在根巴斯克[這本書提到的科研或開發人員中的推定亞斯機率高的一人]之後的電子儀器變革世代/音響處理/車輛維修(他確實有在自傳內表明自己對車輛維修跟駕駛有興趣)
雖然高中中退,但是他的技術能力一點不會差,
偏偏美國相對於德國是沒有技職制度,他等於就是直接修東西上戰場學習,
他一度也是搖滾樂團KISS的舞台技術與音樂工作協力成員
(這樣的經驗也沒多少人有就是了,好光榮也很操)
*這本自傳之我的讀後心得全文,請見:不看你不是不尊重你。(讀後感)

[辛克萊/史蒂芬.蕭爾/大約翰羅賓森/天寶葛蘭汀,以上幾位都是美國的自閉症成人]

此外Daniel Tammet的故事台灣也有出版
(應該是台灣第一個英國裔自閉症患者自傳中譯本在台出版,但這個很少人知道欸),
比起沒機會碰到金.匹克的希伯曼,他真的超好運的!
兩位其實有機會碰面交流(是去美國的時候的事情),之後幾年匹克才過世
*這一本自傳我寫的心得,請見這篇:看著他的故事~藍色星期三

Daniel出生時的世代,則剛好略晚於羅娜.維恩醫生為了自己女兒跟世界上的亞斯們奮鬥的相同時間點,他這本自傳後文才提到英國自閉症協會對於自閉症者就業協助方式或實況的觀察,可見得有時候也有人難以即時接受組織協助...這有時候靠組織真的會略晚
書內還有提到其他人也是跟大約翰一樣較晚診斷才找到歸屬-火腿族(無線電呼叫人的圈內人自稱,主要是指有證照的人;在台灣還有香腸族的稱呼-給沒證照的人)羅伯.赫汀/費爾森斯坦等人。

也因為本書作者是美國人,卻也列入羅娜.維恩醫生的發現與努力奔走的成果(DSM自閉症診斷大修改),算是把大西洋與太平洋兩岸英美對於自閉症發展整理呈現,至於歐陸方面的醫生與理論情況,跟一些特定大咖的傳記可能還是要等別人寫書才會知道全貌,比如說我個人就真的很想看到談亞斯伯格醫生一生的完整傳記,這是我最近願望清單中的一項

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