本書也提到美國原住民收容所的悲歌--
就我個人所知，快樂與亞斯伯格症共處的作者在這本書內有提到：美國原住民中也有ASD-作者引用一位當事人的自述
當年會發生這種情況，也有美國醫界的放任...真是丟臉，又沒重視人權喔(怒
在肯納之後，貝特罕的"冰箱媽媽理論"真的傷了一代人與家長，而他是拿肯納的說法借題發揮
而這樣的事實，後來"在快樂與亞斯伯格症共處"一書中也有提到連帶效應:
當GRASP組織曾經為了要申請某個美國ASD相關NGO的補助時，因為申請計畫書內容有批評貝特罕的作法跟論調，導致這個申請案沒過關-該董事會有人是貝特罕的朋友，看到朋友被批評打槍也是正常的！--這讓人有種無言以對的感覺...
台灣也有這種類似醫界人際關係的流派情況，不免覺得又是個麻煩的問題
*GRASP這個組織的故事其實在本書中篇幅不多，但書中提到ANI-L (另外一個自閉症者組織)，這兩個組織同樣都是自閉症者自己組織的單位，所以有家長組成的基金會，也有自閉症者們組織的組織，當中也有人把網站做得有聲有色
作者在本書的前言有提到一件事情:希伯曼先生是無意間注意到矽谷症候群
(只是這種情況並非只有美國矽谷有啦)
但當他開始寫這本書的時候，各種資料爬梳之下，
才發現是我第一篇讀後感中寫到的"醫生發展自己觀察病人狀況理論差別的問題"
此外，疫苗引起自閉症的爭議與說法問題，感覺是有心人操作(真是欠缺學術倫理...明明發表者自己記錄上寫的跟論文有差)
但也有這種情況：本該是地區性汙染現象多少影響到一些人的孩子，
明明這並非引起自閉症的原因，卻變成絕望家長的精神浮木，這也蠻可悲的...
書中有提到里歐明斯特這個工業區的故事，有段時間這事的發展大家都關心
疫苗問題跟貝特罕論點到處傳播造成的結果所不同的是：現在大家還在努力告訴別人某些疫苗可以打-自閉症跟疫苗根本沒有關係，有人提出這種論調最後也被某期刊退回-這是遲來的補償嗎?
事實上我們不否認某些疫苗，好比部分非減毒疫苗，確實會引起過敏反應或者休克死亡(這是事實，不是沒有受害者)
但是硫柳汞有這麼可怕嗎? --它其實是乙基汞，這東西並不像實際上是有機汞中毒的水俣病[水yu病](Minamata disease)，它們具有強大神經毒性
當年日本對於化肥製造的中介劑的問題，還有廢水排放無管制，最後變成當地海鮮完全禁止食用...這樣的慘事根本是環境汙染惹的禍...
總之，實際狀況跟擔心與相信(廣傳)某些疫苗有問題的人所想的根本不一樣
貝特罕"冰箱媽媽"的說法對於多數自閉兒母親，則是又一次覺得母職已很艱難，又多了一個非難的詞彙...對於醫生們的絕望眼光都需要互相找勇氣的是這些家長，這在本書以及實際上聽聞的情況都是一樣的!
但是造成一個名嘴化醫生效應跟造成錯誤認知傳播的代價，我們必須謹記。
對於講出某些問題論調卻又無法舉證證實的人，我們還是需要查他們的背景，貝特罕的事情就是因為沒人去查探他的背景-舉個其他方面的例子：對於背景有問題的應徵者，在人資領域會使用Referance Check，用固定的量表探詢人選實際上工作時的上司當事人的真實情況，這是一種方法。
只恨二次大戰之下，對於某些人的背景調查成為問題，對於戰爭倖存者來說，如果此人有意做假，履歷或經歷查驗這種事可防不了! 醫界也該重視這個問題(無誤)
回到里歐明斯特工業區的事情，
這是產墨鏡的葛蘭特公司任意排放廢水等物所造成的問題，怎麼會跟自閉症有關係?
然後這樣的事情因為媒體傳播，
居然也造成美國全國性的風潮，這種情況你想阻止也阻止不了...是蠻可怕的
感覺是另外一種病毒行銷的電視新聞時代的問題....
也有家長立場改變之後反成錯打稻草人...
伯納.林姆蘭與太太和孩子的故事蠻有趣的：
至少起初他是先找到原因，林姆蘭自力研究還參考肯納的言論，變成另類師徒，
林姆蘭當初出書時說自閉症是遺傳跟神經問題是一開始的推測，這個推測固然沒有錯，
後來也有很多研究者繼續針對這個方向，當然到最後就是腦功能研究了，
這當中有腦中白柱灰質等等結構調查，也有晚近之ASD小朋友腦部鏡像神經元的缺少論點
只是這段研究在1960-1970時代也一樣受到壓抑。
林姆蘭後來因為看了疫苗與自閉症相關節目後，觀念有所轉向，
變成對於維他命/生物與飲食療法有興趣，
問題是他選擇的這些療法真的成功嗎？
天寶葛蘭丁自己寫給自閉症當事人跟家長的指南書，對此非常不以為然：
固然也有趁虛而入的推銷者(這樣真的很差啦)
她(奶奶)覺得有些生物食物療法可以嘗試，但她自己更推某些輔具，
好比說使用有色鏡片，以應付閱讀時覺得紙上或機器眩光之類的狀況，
還有她覺得在這種情況下選擇食物時，還是要選擇吃真正的食物，而不是什麼代替麵包的其他食物工業製品
(此部分詳情，請參考 "我看世界的方法跟你不一樣：自閉症家庭指南"，
書內章節寫的更清楚)
另外也有新的介入方法誕生，不過還是有些無奈的事情：
艾瓦爾.羅瓦爾發展出應用行為分析(ABA,Applied Behavior Analysis)，當然方法大致上來說有用
-林姆蘭有一陣還曾經申請去加州大學洛杉磯分校，去他那邊當客座研究員一陣子，對他來說是找到辦法，只是後來他也轉轍
在羅瓦爾的學生當中，喬治.瑞可斯還搞出案外案，竟然想要對治陰柔男性(受老師指名針對一個男生輔導)，因為方法設計跟其他問題，導致第一個經手的案主最後選擇自殺，這真是連帶讓人痛心的歷史案件！
最後瑞克斯也要付出法律代價就是...
希伯曼先生提到這個案例，還有本書中提到一些也在ASD光譜內願意為性別議題發聲或去觀察族群現象的人，我覺得跟他本身是同性戀有關(書末有感謝他老公，他們住舊金山，真夫夫，不是CP)
這算是他給自閉症本人群體中"性少數"與居於少數的性別不明者(其他書沒有提到辛克萊的身體情況!)，或者本就有陰柔傾向的人一個還其面目跟發聲權的作法!
露絲.沙利文則是最早組成美國第一個自閉症家長協會的幾個關鍵人物，這位女士後來還幫天寶.葛蘭汀的自閉症家庭指南一書寫推薦序呢!
曾在相關活動發表東西的瑪莉.古德溫醫生，更是在1965年代就開始讓無口語或低口語的人，使用類似口語打字機之類的東西做實驗，雖然沒有繼續推下去是因為經費關係，當然這種東西後來就發展成讓小朋友用鍵盤打字表達自己
台灣也有醫生跟治療師是贊成與推廣這種打字溝通的方法，
畢竟有些無口語的孩子，家長要跟他/她溝通還要每天觀察，如果有其他工具(包含手語或打字)，那可是方便很多喔!
--換句話說就是不能只依靠普通口語來溝通，某方面來說也是換個方法、換個思維一樣能夠溝通
沒有留言:
張貼留言