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2017年2月24日 星期五

歷史與人物回顧,還有言論聲量~自閉群像 /讀後感(1)

英文書名-NeuroTribes: the legacy of Autism and the future of Neurodiversity
中文書名: 自閉群像-我們如何從治療異數,走到接納多元
出版社 Penguin Random House / 行路出版社
*Amazon美國網站有賣他的電子書跟有聲書版本

這可能自是我開網誌寫戲劇心得或書評/讀後感以來,
感覺最有可能把自己的曾經給寫進來的一次吧
(這之前[2013]寫Good Doctor心得文也這樣啦,學者症候群也是ASD光譜內的人沒錯,
但在此之外還有小兒科醫生與相關難題,因為是雙議題帶得很好的戲,當然是更棒)
在這系列心得文章中,我也會同時補充希伯曼先生在本書所未提的一些事喔!

縱觀歷史,觀察當事人(們)、理解並判定一個疾病,
然後經過學說、病名的修改,這到底有多難?
我承認,這對思覺失調(統合失調[日文])者本人或自閉症光譜內的當事人與家屬等等,
這是很可怕的事情...
以自閉症來說,曾有人基於自己地位發言卻有問題,當他被人指證還自己辯駁的現象發生了,或外人對此不理解的評價交互作用之下,會對當事人跟家屬造成影響
不過關於思覺失調症的評論或其他想法,我打算放在後文喔--
畢竟這本書是上下兩冊都提到自閉症者/家長/醫生學說的各種情況

光是自閉症情況的發現跟理論傳播,這件事在里歐.肯納跟漢斯.亞斯伯格兩人人生不同的際遇上,有很大的關係:一個人帶著太太和女兒就去了美國,另一個人終其一生都在歐洲-主要在維也納活動吧(?),雖然也是已婚
TED網站與youtube上關於本書主要內容演講影片,是針對這兩人在自閉症觀察與發表的觀點差異來說明
作者為了寫作本書爬梳文獻(也有請人幫忙整理逐字稿),他發現:其實在這兩位醫生之外,至少好幾組醫生對這些人提出觀察,在亞斯伯格醫生跟肯納醫生發表專文之前二十年,俄國女性醫生葛羅尼亞.蘇卡瑞娃,她在自己的案主報告中有提出一些事:包含她寫的症狀名稱可能有問題,跟亞斯小朋友們只要找到興趣跟有心指導老師就沒問題的現實,果然前者給她不幸言中-因為思覺失調症真的不是兒童期發病,而是"青春期"欸
*思覺失調症發病年紀確認,是後來研究的結果

至於本來跟亞斯伯格醫生共事過的喬治法蘭柯,雖然二戰後他與夫人到美國,跟肯納共同工作一段時間,之後也有提出自己的文獻,但不知為何這個發現肯納沒問他(嗯...)
還有因為工作難尋,他與太太後來去堪薩斯大學去了,後來並沒有繼續合作
露意絲.德斯帕則是跟肯納同時發表類似觀察的女醫生,但是分析孩子行為還是有點問題-我相信亞斯的感官沒有幻聽幻覺(爆) *這真的不是開玩笑
羅瑞妲.班德也是-但療法大有問題
*這兩位女醫生都是紐約出身

稍後法蘭克林.羅賓森/路易斯.J,維塔爾兩位醫生也提出報告;
兒科醫師以薩.牛頓.庫瑪格斯還為此寫了專書,
覺得可笑的是肯納的反駁...這應該是一種傲慢,有一種非得自己掌握疾病話語權的感覺
雖然他有對班德跟德斯帕兩位醫生的說法讓步,但...搞得兒童精神分裂症這種驚人診斷出現,並且還跟兒童自閉症變成完全混同的稱呼,這當中有偏差是不爭的事實

由這些人來看,我們發現提出自閉症相關觀察的醫生們,其實也有男有女(好事


回頭來說說維也納的醫學環境吧:曾經,維也納是醫學跟精神分析的樂土,一開始在猶太人之外沒有人願意當醫生,他們為了自己的生存,當然也要作現實的決定,久了就變成一個大社群都是醫生,也有一些猶太裔音樂家(包含馬勒)或有從商者。

當年在佛洛依德之外,還有很多其他的醫生囉-在那個時間點,某些有精神困擾之有錢人的小孩去看診,這些人當中,包括今日思覺失調或自閉症光譜情況者
(就請恕我不提實際上需要性[自慰?],
但卻一度被包裝成女性疾病,汙名化成歇斯底里症的女性了
這實在很奇怪的事啊,只能帶過了)

精神分析面對這些早期來看診的人,在有些人會有幫忙,
但也有些人並不適合這樣的方式
*這部分有興趣者,可參看我寫 心理諮商師 這本日文書中譯本的心得,我有略微整理
也是系列文

爆發第二次世界大戰前,亞斯伯格醫生實習結束,
他提出一篇最終論文,當中內容只寫了四個男性個案,這讓人有些疑惑--亞斯伯格醫生在論文內的解釋是:"可能是我們剛好沒遇到自閉症女生[事實],也可能是女性的自閉症特徵要到成年後才表現出來[實際上是青春期-常常女性這時是吃了很多人際關係的苦頭,而且還有可能是亞洲某些國家移民社會文化對女生行為的容許度太死版,讓有些看似文靜,實際上有可能是內向組自閉症的女性沒被發覺-性別問題一樣暗藏其中]"

目前精神科學術文獻內,對於自閉症,少見或沒有女性個案的情況也是事實
實際上也面臨到自閉症女性症狀的發現困難,或是較晚診斷出來,
很可能在一開始發展與製作評估量表上,只是作不論性別的項目與符合條件觀察,沒有辦法反應出性別差異的實況
自閉症光譜中的高能力女性,這群人一直要到近二三十年(甚至跨世紀到現在)才有更多人關注-其實,當初天寶.葛蘭汀她是第一位在美國自閉症協會有一年的活動上開了專場座談,成了親自現身對家長解釋自己各種感官困擾的第一人

近期有人寫書專攻自閉症光譜女性教養,這塊也漸漸構成了不同的網路社群,還有人發表假說,認為自閉症男女人口實際比例可能不是舊日肯納認定的說法
雖然不在本書內容範圍但這真的有得查,大家可自行google women + autism
(補一篇科學美國人雜誌2016年的專文連結:自閉症:女性情況不同 [內文為英文]
*內文有人觀察天真組自閉症女生,也有很晚發覺自己其實跟老公&孩子[兄妹]們情況一樣,以前卻沒受診斷的女性個案,這還真的很剛好舉了兩種案例啊
*其他內容我會想辦法先翻譯整理一下)

在亞斯伯格醫生畢業時,同期(18-19世紀期間)也有社會達爾文主義跟法西斯主義的發展,
當中也包含因為利用偏見思維或是失控的國族主義之優勝劣敗思考,
還有一些人(無誤,但要再細查)操作出大家想看野人的好奇心-也有這種人啦,
這種情況在德國占領下的奧地利卻變成了濫殺身心障礙者的理由,此外就是辦博覽會或搞個名目展出野人,
(確實有過智利原住民有人拐騙去歐洲的慘事,詳情請看這裡)
當時在歐洲尚未有身心障礙者倡權運動(若有也是後來的事吧),
外加納粹勢力很強不敢得罪(蓋世太保會抓人吧?),於是很多人就死在鏡座醫院....
甚至也有家長哀求救人卻無效的情況
在這種追殺的氣氛之下,很多人等於把自己這樣的孩子解決了,實在有夠悲情
最後紙包不住火....

更糟的是,後來盟軍還炸了當初薇朵琳修女跟亞斯伯格醫生合作的兒童醫院療養區
(醫院的開創者是艾爾溫.拉札爾,我覺得他若知情也會傷心欸...
他的老師是支持問題少年要輔導,但在過去應該都是男性接受相關輔導?)
好個死傷慘重....

*盟軍炸掉醫院這部分,老實說我想起台劇一把青的濫炸...
美國軍方也不免發生過這種事情,但地點不在歐洲
不要老是當插手王啊,美國政府
(或許川普可以作到一點,但是助長歧視的社會氣氛跟納粹當時相同卻也不同...還要觀察)

這種形勢比人強的情況下,亞斯伯格醫生他還能堅守自己立場,沒有簽下什麼奇怪的協議,以經是他能作到最好的事情了(淚)

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